Aleks Żakowski mieszka w Chojnicach ma 3 miesiące i cierpi na ciężką chorobę SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni.
Najskuteczniejszą metodą leczenia jest terapia genowa. Polega na jednorazowym podaniu leku bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa.
Niestety, koszt podania jest gigantyczny – lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie małego Aleksa to aż 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA. Obecnie jest możliwe też w Polsce, w Lublinie.
Chcemy pomóc Aleksowi z Chojnic („najémù môłémù drëchòwi”) i jego rodzicom w tej dramatycznej walce o życie. Zachęcamy do wpłacenia choć niewielkiej kwoty. Każda złotówka jest szansą do zebranie całej sumy potrzebnej na rozpoczęcie leczenie.
Zbiórka odbywa się na portalu zbiórek charytatywnych siępomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/aleks
Można również uczestniczyć w specjalnych licytacjach dla Aleksa na facebooku:
Komentarze są wyłączone.